Utdrag ur ett samtal

 
 

Det börjar trevligt, hon låter trevligare än de andra.
Intresserad, och faktiskt ganska mänsklig. Det känns skönt att prata med en som är mänsklig och jobbar på Försäkringskassan. Jag visste knappt att det fanns. Att de fanns…?
Den här säger inte ord som curla, egentid eller kallar Fågelungen för klappad medhårs. Hon kanske tänker det, men hon säger det inte, och det är jag tacksam för.

Det är tidig förmiddag och jag pustar ut efter en ännu tidigare morgon hos läkaren med slangen i magen, hoppas att bedövningen snart ska släppa så jag kan äta frukost och njuter av att ha katten i knäet. Värmen sprider sig i mina lätt darriga ben, och spinnandet gör gott i hela mig.
Det är vardag, och alla i familjen är på jobb, skola och förstås sjukhuset.

Snart ska jag också till jobbet, bara den otäcka känslan i magen och bedövningen släpper så ska jag försöka rycka upp mig och fortsätta dagen.
Om en stund.
Just nu tillåter jag mig sitta med den varma kissen i knät och känna mig som en överkokt, trött och mjuk spagetti.

När hon ringer överväger jag att strunta i att svara, bara sitta där och njuta av tystnaden och att det inte gör ont längre.
Den pockande signalen tvingar mig dock snabbt att ändra tanke, och hon i andra änden suckar lite när hon förstår att jag glömt att hon skulle ringa. ”För vi har ju ändå meddelat dig och bokat telefontid.”
Hon suckar trevligare när hon förstår att jag varit hos doktorn och inte mår helt bra. Jag låter kanske aningen ynkligare än jag behövt också. (Fattar inte varför, jag får väl glömma så mycket jag vill, hela dagarna om det skulle vara så!)

Hon bläddrar i pappren. Jag ser det inte, men hör hur hon fuktar fingrarna och vandrar fram och åter mellan bladen.
Konstaterar att jag skrivit utförligt och bra. Men att hon ändå måste fråga.
Konstaterar att Fågelungen faktiskt är myndig och hon EGENTLIGEN skulle prata med henne. Men, nu har ju vi så finurligt skrivit dit oss båda, och dottern har gett sitt tillstånd till att jag sköter kontakten med FK.
Men EGENTLIGEN  borde hon det. Och jag svarar bestämt att om det är det hon vill kan hon ringa sjukhuset, det är där Fågelungen är dagtid.
Det vill hon inte, ville bara att jag skulle veta hur det egentligen borde vara, men det vet jag ju, och så börjar operation utfrågning.

Vilka ingår i vårt hushåll? (Och Fågelungen borhemma?)
Hur ser vardagen ut?
Hur många gånger äter Fågelungen per dag?
Vilka dagar är hon på sjukhuset? Vilka tider?
Hur många ångestattacker får hon per dag? Vad gör jag då? Var är jag då?
Kan hon laga sin mat själv?
Kan hon duscha och klä sig själv? (Eh, va? Jo, såklart!)
Varför har vi bytt hennes garderob två gånger och vad har det kostat uppskattar jag?
Hur många mil tillbringar jag i bilen varje dag när jag kör till och från sjukhuset. (Jag har ingen aning, kollar snabbt GPS:en i mobilen)
Hur länge har hon varit hemma? (”Oj, snart ett år, herregud så tungt för er alla!”)
Hur länge beräknar, tror vi att hon kommer vara hemma? (Hur sjutton ska man VETA hur lång tiden med Monstret tar!?)
Har hon fått frikort vad gäller mediciner? (Och har hon frikort hos läkaren?)
Hur funkar våra helger?
Handläggaren skjuter in en personlig fråga; ”Alltså, vad jobbar du med? Hur klarar du allt det här? Det tar ju MASSOR med tid!” (Jag vet inte vad jag svarar, svamlar nåt, som jag tror låter bra. För vad ska jag väl säga? Jag har ju liksom inget val…)
Hon bläddrar vidare. Tycker jag skrivit sååå bra. Utförligt. Jamen så fint tänker jag, och försöker värja mig mot den strida strömmen av frågor. Stå emot tårarna som vill ut och harklar mig ideligen för att inte börja gråta.
Fan också att det ska vara så svårt!

Jag får till det och håller mig vid mina sinnens fulla bruk.
Det är lite svårt, det gör ont att svara på en del frågor, och jag skulle vilja att samtalet snart är slut.

”Jaaa, jag har nog bra koll nu på det här” säger handläggaren glatt, ”Men nej, jo just det!” Hon skrattar till och och skakar på huvudet, det låter i alla fall som om hon gör det.
”Oj då, nu glömde jag nästan frågan om maten. Jo, men du har skrivit övriga kostnader angående maten, vad menar du med det? Äter hon annorlunda än ni andra i familjen?”

Jag blir tyst en kort sekund. Funderar över vad jag ska säga, ser mängder av kastad mat, godis, näringsdrycker, frukter, smörgåsar, favoritpålägg och annat passera revy.
Såklart vi köpt en massa onödigt, såklart vi köpt sånt som Fågelungen varit sugen på, som hon tror kan ta sig ned i den motvilliga magen.

Handläggaren orkar inte vänta på någon känslosam mamma. Hon kör på; ”Nå? Vad äter din dotter som är annorlunda jämfört med er andra?”

Jag förklarar att hon aldrig någonsin äter pizza, och att vi andra gör det ibland. Likaså
en del andra saker, och framförallt potatis.
Denna förhatliga jävla förbannade nödvändiga och i mitt tycke, faktiskt goda, rotfrukt.
Fågelungen har en grej med potatis, och den grejen är stor. Major big time stor.
Potatis går liksom inte, och för att varenda lunch och middag inte ska bli en ännu större kamp försöker vi – på sjukhusets inrådan, är jag noggrann att påpeka för Fru Handläggare – att undvika potatis.

Det är inte de helt stora kostnaderna, men nog blir det lite mer med en allvarligt sjuk Fågelunge i huset.
Handläggaren funderar; ”Ja, men för att få bidrag måste hon ju vara sjuk här. Är hon det? Har hon tex allergi mot viss sorts mat??”
Va!? Jag funderar snabbt. Fattar inte? Är hon dum eller?

Jag svarar tålmodigt att nej, hon är inte allergisk, hon blir inte sjuk av viss sorts mat. Hon blir sjuk av att INTE äta.
Om hon inte får hjälp så kommer hon att dö. Hon klarar inte att äta.
Det är liksom anledningen till att jag ansökt om hjälp. Jag upprepar världens fulaste ord; ”A.N.O.R.E.X.I.

Men nejnej, rösten i andra änden förklarar att Fågelungens problem är lite av det lyxiga slaget, (VASA!!!!!???) och att man endast godkänner (här sätter hon på sig Försäkringskasserösten, milt förklarande för idiotmamman som inget fattar) ersättning vad gäller extra mat till svårt sjuka personer, sådana som blir sjuka av maten.

Jag förklarar igen att Fågelungen blir sjuk av att INTE äta. Att vi redan varit på akuten, rabblar hjärtmaskiner, hjärnröntgen och andra obehagliga upplevelser.
Förklarar att människor mister livet i ätstörningar varje år. Upprepar min tanke, och berättar för den –som jag tycker- oförstående kvinnan i andra änden av luren att jag accepterar att de inte betalar, jag rent ut sagt skiter i det, men jag vill.inte.höra från dem att min unge har ett lyxproblem, eller att det är allvarligt att vara överkänslig mot viss mat. Och oallvarligt att bara inte kunna äta maten.

Moment 22. Vi möts inte och jag känner mig hård som flinta.
Man kan konstatera att de är Bajskorvar på Föräringskassan.

Men vad gör väl det om hundra år.
Det är okey, vår familj kan leva utan det där bidraget. Vår familj kan leva med det helvete vi redan gör, fast det är tungt svårt och ofta svart. Och dyrt faktiskt.
Men.
Jag varken kan leva med, eller acceptera, att någon kallar Fågelungens sjukdom för lyxproblem.
Och jag har bestämt mig för att aldrig vara tyst, utan tala om hur jag känner, tänker och tycker.
Inte elakt, men ändå. 
 
 
 
 
 

Hon är myndig

Och jag bestämmer inte över henne, eller tar beslut om hennes framtid. När man är myndig bestämmer man själv.
Så sjukhuset ringer till min lilla unge när de vill något, och hon svarar inte för hon vågar inte.

När någon undrar hur hon mår, eller vad hon gjort hos läkaren ställer hon sig bakom mig, eller söker min blick och vill ha hjälp.
Hon frågar hur hon ska underteckna pappren, kontraktet där hon lovar att äta och göra som sjukhuset vill, och hon lägger sin ledsna hand i min när vi går mot bilen för att åka hem.

Fågelungen tog beslutet att sluta äta alldeles själv och jag fick inte bestämma där heller. Och så blev hon myndig och förväntas vara vuxen och ta egna beslut och ansvar.

Blodprovssvaret, undersökningarna, behandlingstankarna och sjukhusets alla beslut måste jag be att få ta del av, och eftersom dottern ger sitt tillstånd får jag veta resultaten.

Nu är det kväll och sista målet ska ätas.
Hon har just duschat och det är snart dags för sängen. Alla i familjen har ätit en frukt, lite godis, tagit en kopp te utom Fågelungen.
Hon gör sig iordning för kvällen och tror/hoppas att jag glömt? Det har jag förstås inte.
Jag vrider mig som en fisk på en krok av tanken på att göra henne illa med mina krav. ”Ät en macka och drick ett glas mjölk”. Jag måste för hon måste.

Sen får jag natta henne och försöka mota bort ångesten. Natten lär ta ett tag.