Anhörigstöd

 
 
 
Att vara anhörig till en svårt sjuk Fågelunge är svårt. 
Det är tungt, hemskt, vidrigt, sorgligt, ofattbart oändligt och så nytt (iallafall för mig) att jag inte visste vilket ben jag skulle stå på. 

Av erfarenhet vet jag nu att man som förälder absolut behöver: 

* Gå och prata med en psykolog (OFTA och under lång tid) 
* Direkt få hjälp av sjukvården med de eventuella fysiska besvär man drar på sig, stress/onda leder/problem med mage/dåliga tänder mm mm mm (Det är vanligt har jag förstått att ens kropp inte klarar stressen och reagerar med sjukdom) 
* Ekonomisk hjälp när ens Fågelunge är hemma och behöver vård/skjuts och stöd etc etc 
* Rådgivning i djungeln Försäkringskassan och annat snårigt
* Konkret hjälp att fylla i blanketter och att skicka ansökningar mm till rätt instans
* Kanske någon som lyssnar, ger råd och kan hjälpa när man själv inte orkar
 
Jag har säkert glömt en massa och ni som läser kan säkert hitta fler viktiga saker som vi anhöriga behöver hjälp med. 

En som kan hjälpa trötta, ledsna och vilsna mammor och pappor med drabbade barn, är kommunens anhörigstödjare. 
Enligt lagen skall varje kommun ha anhörigsstöd, vår har tex två personer. Dit kan man ringa/maila och boka tid och faktiskt få en del hjälp. 

För egen del kan jag säga att det var BRA! Jag fick hjälp att förstå att jag måste ta emot hjälp, att det inte är meningen att man som förälder ska klara allt själv. 
Jag fick hjälp att fylla i blanketter, ansöka om handikappersättning och tom posta breven när jag inte orkade själv. 
Personen jag halkade in till bara av en slump, mailade mig med jämna mellanrum, såg till att jag tog mig i kragen och fick den hjälp som sedan hjälpte mig att vara en starkare mamma till mitt behövande barn. 
Hon puschade på och erbjöd sig tom att följa med på de möten jag var tvungen att gå på. 

Här finns lite info: http://www.socialstyrelsen.se/stodtillanhoriga
Och hur ni hittar anhörigstöd i Er kommun kan ni googla eller ringa direkt till kommunen så hjälper de er. 

Använd hjälpen, den verkar inte särskild välkänd än. 
 
 

Brevet

 

Det ligger där i högen av andra brev. Lyser med sin närvaro och får mig genast lite irriterad.
Vad vill de nu?

Tala om att  ”blablablabla-vifattarattniharenjobbigsituationmenviharbeslutatattnifårklaraersjälvablablabla” igen? Och typ slutet på en sån här mening med  ”Detta beslut har Fru XXX tagit, men du kan överklaga om du anser detta vara fel”
Och så en till; ”Så här överklagar du”.

Jag öppnar inte brevet.
Stirrar på det, minns förra året, alla samtal, alla frågor och alla känslor jag satt kvar med efter varje gång de ringt.
Efter varje gång vi fick avslag.
Alla tårar jag inte visste att jag hade och hur ont det gjorde varenda gång jag tvingades höra deras –i mina öron- sårande och obetänksamma kommentarer.

Försäkringskassan…. Som försäkrar dig om att du inte ”kommer vara oberörd efter kontakten med dem”.

Såklart jag öppnar brevet. Till slut.
När jag är ensam, och kan reagera som jag vill.

Vad stod det nu? Hm. Jag minns inte ordagrant, men typ såhär ”Hej, vi har beslutat att du beviljas handikappersättning och aktivitetsersättning enligt följande….”

Mina ögon studsar över raderna och jag måste sätta mig ned.

Fågelungen får retroaktiv ersättning med tre månader och sedan en månatlig ersättning till år 2016. Om hon fortsatt inte är frisk ska vi (jag) ansöka på nytt.

Nästa sida är en full A4 som beskriver min dotters alla problem. Så som jag förklarat dem för Försäkringskassans alla olika handläggare, står de uppradade som sorgsna monument över vår tunga vardag. Tårarna tränger sig fram förstås, jag är enormt glad att vi nu får ekonomisk hjälp, och enormt ledsen över att Fågelungen är så sjuk.
Att vi faktiskt har det så här som det står i det fyra sidors långa brevet.
Vi får ersättning!
Och jag gråter – som vanligt- när vi får brev från Försäkringskassan.